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X號房的醫生

發佈日期: 2018年11月1日


2016年7月


老婆自從2016年三月轉用AZD9291 至今,她的病情一直在超穩定的狀態中,CEA下降至稍高於5,幾乎達正常水平。覆診方面,是陳林教授和陳亮祖醫生雙軌進行,診斷方面仍是以陳林教授為準,陳亮祖醫生則主要為了取藥,亦作諮詢第二意見。他們的覆診約期要仔細協調,原因是陳亮祖醫生也需要驗血報告去申請藥物,因此,老婆先到PWH 抽血,他只要登入醫管局的系統便可看到報告,免得要她抽兩次血。這個模式在這年一直維持着。坦白說,要看兩個醫生,對我來說負擔比較大,因為除了年假在加倍消耗外,工作的進度難免亦受到影響,所以我盼望能轉回PWH取藥,然而,陳林教授說這時要循PWH申請還是很困難,因為要通過政府審批的程序不容易。看來要「回歸」PWH,仍是遙遙無期。

七月的覆診,陳林教授請了假,老婆被分派到其他醫生,平日聽慣了「請進9號房」,這次卻是「請進X號房」,起初我倆還以為聽錯,直至看見他真的不在9號房內,才疑惑地往鄰近的X號房去。

恢復說話的能力

發佈日期: 2018年6月16日


2016年5月


踏入2016年,老婆的聲帶癱瘓仍未見恢復,我的信心不免有點動搖,開始緬懷她昔日的聲音,雖未至於「天籟之音」,但初相識時,我的確被她的聲線深深吸引,尤其是在電話中特別甜美。每當她和兩個女兒翻看多年前拍下的家庭短片,聽到她從前的聲音,我都暗自心酸,也許是執迷不悟 ,我仍盼望她的聲帶有復原的一天。

這期間的覆診,大都是由我來傳話,其實她不是完全無法說話,勉強是聽得見的,但她的聲線太沙啞和比較微弱,要清楚表達複雜的意思就會很吃力,必須逐字去說,速度比正常慢了不少,而且可能因為聲帶震動的緣故,她用力說話時常常咳嗽(有關咳嗽的問題,讓我另文詳談),總之聲帶癱瘓就是造成很多不便 。

雖說她在這段日子失去了大部分的說話能力,但當她側睡時,在我耳邊輕聲說話,她的聲線又會奇妙地回復了,(這實在難以解釋,我想可能是側睡的姿勢使她的聲帶形成某程度的「補償移位」的現象?),此刻,彷彿世上只有我才聽到她原來的聲音。有時我的想法也很矛盾,一方面希望她能恢復說話能力,但又「戀棧」這個傳話員的特殊身份,和這只屬於我和她的枕邊耳語。

老婆既然拒絕接受聲帶手術,唯有盼望她的聲帶能奇蹟地自然復原。去年八月的放射治療後,PET/CT 顯示壓迫聲帶神經的左肺腫瘤早已被完全摧毀了,只剩下一個「洞」,既然聲帶神經已沒有被壓住,就要靜觀其變,且看它能否恢復功能。

奇蹟往往發生在意想不到的瞬間,那天是農曆新年前夕,老婆安排了家務助理來清潔家居。忽然,我聽到她用相當清晰的聲線去吩咐家務助理做事,起初還以為是幻覺,我再留意聽着,發覺她的聲線除了較低沉之外,竟然完全沒有沙啞!

「老婆,妳的聲音怎麼好像好了起來?妳再多說幾句話讓我聽清楚,好嗎?」我訝異地問。

「是嗎?我倒覺得不是。」老婆不以為然,仍然用相當清晰的聲線回答。

可惜,情況沒有維持多久,翌日她突如其來的嚴重咳嗽,連續多天服抗生素才見好轉,然後聲線又打回原形。不過,這件事讓我看到一線曙光——原來要她的聲線恢復,似乎並非痴人說夢。

這樣又過了一個月,她的聲線看似沒有起色,但事情並非就此告一段落,原來那次是一個好的預告,到了三月,她的沙啞漸漸地減退,轉服AZD9291後,改善更越來越明顯,到了四月,她的聲線已幾乎回復到原來的水平。

由於她沒有再到耳鼻喉科覆診(參看聲帶癱瘓(—)耳鼻喉科,所以沒有進行氣管鏡檢查她的聲帶,實際情況如何無從確定。我相信老婆的復原應該不算是常見的病例,醫學界對此似乎亦仍沒有確實的解釋,就讓我嘗試去自行推論吧。

  1. 補償移位。左側聲帶仍癱瘓,但聲帶重新遷就而自我調整。假如是這樣,聲帶的位置附近應該會變形,發出的聲音應該會改變了才對,但她的聲音沒有明顯的不同。
  2. 聲帶神經復原,使左側聲帶恢復功能。這個假設比較合理,因為現在她間中還是會嗆到的,像是聲帶的閉合仍有失靈的機會,但大部分時間的運作已回復正常。

其實,她的聲帶到底何時復原,因何復原,我倆亦各執一詞。我是以農曆新年前夕那次短暫的聲音回復作為起始點的,我認為是聲帶神經自行修復;而她則認為是轉服AZD9291後發生的,是AZD9291使她的聲帶復原。無論如何,這不是突如其來的事,而是經過一段漫長的過程,就像那些手足癱瘓的傷殘人士,長時間接受物理治療才恢復部分的功能一樣。

第二次標靶治療 (AZD9291)

發佈日期: 2018年5月4日


2016年4月


到了2016年三月初,老婆已經等了AZD9291兩個多月,她的情況漸漸轉差,首先她的胸悶慢慢增加,咳嗽越來越嚴重,從肺X光片已能清晰地看見如指頭般大小的陰影在右肺下方,而且看起來不只一個,X光片只能看到超過一公分的腫瘤,恐怕除了那顆1.5cm 的腫瘤外,也有其他小點增大了。坦白講,抗藥性後的情況,實在教人觸目驚心,若非有AZD9291 這後續治療,那種困境將難以想像。

而且,老婆似乎總是虛不受補,即使是多管齊下(蔬果汁、飲食療法、中藥等,還有她那一暴十寒的郭林氣功),她的白血球卻沒有怎樣提升過,更遑論攻擊癌細癌的淋巴球 (LYM),期望她靠自力抗癌,這目標看起來仍很遙遠。

第一次標靶治療的回顧(三)

發佈日期: 2018年4月21日


2016年3月


上文提及的策略二和三,都是環繞保健養生的項目,包括蔬果汁豆米粥濟陽式的飲食療法郭林氣功和中藥。其中豆米粥和濟陽療法都是日常飲食,其效果難以量化。因此在這篇文章中,我只能對蔬果汁郭林氣功和中藥作一個階段性總結。


第一次標靶治療的回顧(二)

發佈日期: 2018年4月15日


2016年3月


從信仰角度去看,我相信主造萬物都是互相效力的,祂既知道身體會產生癌細胞,亦創造了免疫細胞,所以免疫細胞必然配備各種處理癌細胞的方法,比一切藥物都來得有效。可是,癌細胞也有它們逃避方法,這點我倒還能理解,我們的身體對免疫系統肯定有調節的機制,不然的話,免疫細胞便會誤傷正常細胞和器官,形成免疫失調的疾病了。既然癌細胞本來就是身體的一部分,它們擁有相同的能力也不足為奇,受到攻擊時,自然會啟動這機制(因此我常覺得用「狡猾」來形容它們似乎「有欠公允」)。免疫細胞與癌細胞之間,彷彿存在着一個相互剋制的複雜關係。我這個門外漢為求明白多一點,又不用深究箇中奧秘,於是嘗試把工程學的方法應用在這裏。首先,假設標靶藥物能在一段若干長的時間內完全阻止癌細胞的生長,而在正常情況下,免疫細胞會清除癌細胞;然後,以簡單的數學算式去模擬這深奧的問題:


癌細胞的原來數量 + 增生速度(每月) x  時間(月)  vs  免疫細胞的清除速度 (每月) x 時間(月)

第一次標靶治療的回顧(一)

發佈日期: 2018年4月15日


2016年3月


到了2016年,是時候回顧一下,讓我用非醫學的角度,天馬行空的思考,綜合過去一段日子的觀察和治療結果;同時,老婆即將要轉用新標靶藥AZD9291,亦是時候整理輔助治療的方向了。我把這段時期的驗血報告中的兩個數值,CEA和Lymphocytes(淋巴球,單位是10^9/L,以下簡稱LYM)繪出折線圖,觀察這兩個數值相互變化的關係,再比較腫瘤的體積變化,發現一些值得注意的地方:
































第二次T790M的驗血結果

發佈日期: 2018年1月21日


2016年1月



上次覆診時 (6/1) 拿到陳林教授重新開立的醫生信,我馬上陪老婆一起再到位於佐敦的化驗所進行第二次抽血,檢測T790M。記得第一次抽血時我沒有陪她去,一直對這裏甚為好奇,原來真的如她所說的不外如是,全沒有T790M的高科技的感覺,而且過程迅速。過了幾天,我倆去取報告,然後回到車裏拆看,情景跟第一次如出一轍,我忐忑地打開信封的那刻,感覺猶如置身於一場人生的賭局般,我暗暗喊了句:「主啊,求祢幫助!」二話不說便揭曉結果 ……


Exon 19 Deletion
Exon 21 L858R Mutation
Exon 20 T790M Mutation
N/A
N/A
Positive


簡直難以置信,老婆再得到主耶穌的恩典!興奮的心情過後,我立即把結果直接電郵給陳林教授,他即日已回覆會開始申請AZD9291的程序。過了幾天,陳林教授致電給她(那時剛巧我倆在開車途中,我慌忙把車停在附近的油站,專心聆聽)。他建議循私家的腫瘤科醫生申請,因為這藥尚未批准在香港上市,如果由他來申請,需要經過公立醫院的重重審批,過程會非常麻煩,隨時搞半年以上,由私家醫生申請會快得多。我倆對此沒有異議,只要都是合法途徑,能早點取得新藥就可以了。他早已把轉介信和所需的資料都準備好,當天我倆到PWH 領取了。

秘書小姐

發佈日期: 2018年1月6日


2015年12月


來到9/12的覆診,由於上次T790M 的血液檢測結果是 Not Detected,暫未能為她申請新藥。陳林教授本打算改變計劃,以Biopsy (活體組織切片)的手段確定,但是PET/CT和X光片顯示右肺的腫瘤體積太小,技術上成功抽取的機會不高,他再嘗試徒手探測頸部那顆遠端轉移的淋巴結,但似乎都不可行。

「我會將你的病情和其他醫生討論一下,研究Biopsy的可行性,有結果便通知你們。」他邊說邊回到座位上:「但我深信妳的情況應該是T790M 的基因變異,AZD9291 對妳會有效。現階段繼續等是安全的,放心。」

覆診完畢,我倆準備離開,他補充一句:「你們有事要通知我,就聯絡我的私人秘書,你們有她的電話號碼和電郵了,對吧?」

教人失望的正電子掃瞄結果

發佈日期: 2017年12月29日


2015年12月


十月中的覆診時,老婆的CEA繼續下跌至6.6,相當接近正常水平,但肺部X光顯示她的右肺上方有一大片白色的陰影。

「這片陰影很可能是電療的後遺症,因射線經過這部分做成的發炎範圍。妳先做個PET/CT,我想排除是癌細胞擴散的可能性。妳應該有一段時間沒有做PET/CT吧?」陳林教授翻查電腦的記錄,然後繼續說:「上次是八月,電療後至今也沒有,現在亦是時候看看電療的效果了。」

「相隔還未到半年,這麼頻密沒有問題嗎?」老婆語帶憂慮地說,她很討厭把帶放射性的測試劑注射進身體裏——畢竟,無論幅射的劑量有多低,還是對身體有害的。

「其實無需過分擔心,我有些病人因為要追蹤病情,每三個月便進行一次。」他說。

於是,到了十一月底,老婆到浸會醫院進行PET/CT。兩日後,我倆去拿報告,她先到醫院,我則早點下班趕去。由於她的CEA還是呈下降的趨勢,所以我有點不以為然。不料,我到達時卻看見她垂着淚,一臉惶恐地說:「報告好像有一顆很亮的光點......我很害怕呀......」

聲帶癱瘓(二)言語治療

發佈日期: 2017年10月24日


2015年10月


除了耳鼻喉科外,老婆還有言語治療的轉介。第一次聽到言語治療這名詞是小女兒讀幼稚園的時期,那時她說話時發音不清晰,幼稚園提供免費的駐校言語治療師幫助她。這次輪到老婆,則是因為聲帶癱瘓。當初我對言語治療的確有很多不切實際的期望,以為它好像物理治療,使手腳癱瘓的病人重新站起來行走。綜合我在網上所得的資料,言語治療主要是透過訓練和指引,亦會使用輔助儀器,幫助有需要人士改善說話時的發音和聲線,處理吞嚥困難的問題,甚至提升表達能力等,對象包括兒童和成人,當中涉及多個領域,包括醫學、語言學、神經科學等,但是其治療目標,似乎並非完全恢復癱瘓了的聲帶功能。

因為這時我已經復工,老婆說反正不是看醫生,叫我不用陪同前往,所以這篇文章的內容,都是她回家才告訴我的。言語治療科的地點在PWH 的影像及介入放射科(X-光部)對面,負責跟進她的是一位年輕貌美的言語治療師,每次基本上不用等,看診全程大概十多分鐘,比起等候腫瘤科或耳鼻喉科的門診輕鬆多了。以下是言語治療師指導她的訓練:

吞嚥
言語治療師先給她一塊梳打餅吃,再給她一杯水喝,觀察及評估她吞嚥時遇到的困難,然後嘗試給她一些指引,減少吃喝時嗆到的機會。言語治療師建議她飲水時垂下頭,吃東西時把頭轉向左邊,期望養成習慣後能把情況改善過來。

說話
這個訓練主要是為了重新掌握發聲技巧,方法是大聲讀出數字一到十,每個數字都保持慢速和平穩,練習時要端坐在床邊,雙手垂直往下抓着床邊借力支撑着。老婆說練習時聲帶會劇烈震動,因而感到痕癢難當。單從發聲的角度看,這個練習讓我想起郭林氣功的吐音功,兩者似有共通點。我不知道這個訓練是否要配合病人做了隆聲帶的手術後才有功效,但我期望通過聲帶的用力和震動,說不定能刺激神經重生呢。

我的醫生家姐說過,受損的神經線復原也並非完全不可能,人體有奇妙的修復機制,只要神經不是完全損毀就有希望,當然復原速度也取決於其受損程度,過程可能要經過漫長的年月。其實,老婆的喉返神經的情況如何,只能用間接方法來評估(觀察聲帶反應),不能直接看得見它的實際狀況。即使無法復原,我總寄望靠着持之以恆的言語治療練習,也許身體會作出調整,例如聲帶自行補償移位來改善情況。因此,我不傾向急就章地讓老婆接受聲帶手術。坦白說,對於趙醫生斷言從未見過有像她這類聲帶癱瘓的病人自然痊癒,我實在抱有懷疑的態度:他到底是用了多少時間去觀察而作出這個結論?

然而,言語治療似乎並沒有帶來期待中的效果,事實上,我很少看到她在家練習,每次也是在我的要求下,她才勉強練習片刻。她說練習時喉嚨劇烈的震動感覺很痕癢,難以忍受,所以很抗拒練習。可是,另一方面,不知是否從言語治療獲得的「啟發」, 她卻又喜觀突然用力說話,結果適得其反,通常都是狂咳。至於言語治療的覆診,她去了幾次以後,聲音還是沒有明顯的改善,言語治療師無奈地說已經沒有什麼可幫到她,於是結束了這個治療。

聲帶癱瘓(—)耳鼻喉科

發佈日期: 2017年10月24日


2015年9月


老婆自從今年七月初聲帶癱瘓後,已失去了正常的說話能力,聲線非常沙啞柔弱,無法讓別人聽得清楚。因此,我這個蔬果汁先生又兼任了傳話員,負責替她即時傳話,有時連講電話也要代勞,她對我的依賴,使我感到自己的有種難以言喻的重要性。

失去說話能力的老婆,自然也沒有能力跟我吵架,於是我倆的相處變得寧靜。作為一個稱職的傳話員,需要專注地聆聽她的話,不知不覺間,我學會更愛惜和遷就她,對她基本上都是唯命是從。

然而,聲帶癱瘓帶來最大的問題不在於說話,而是吞嚥。老婆飲食時很容易嗆到,咳得很厲害。別輕視這問題,如果食物進入了肺部,就會引起吸入性肺炎,後果可以很嚴重的。

拿着陳林教授的轉介,11/9 我陪老婆第一次去見耳鼻喉科的趙醫生(其實我已忘了他的姓氏,就叫他趙醫生吧)。他從電腦看過病歷後,知道老婆是肺腺癌第四期的病人,因腫瘤壓迫喉返神經引致單側聲帶癱瘓,接着便指示她坐到診症室的另一邊的座椅上,先用內窺鏡觀察聲帶的情況,但是這次跟墨爾本看私家ENT時不同,這裏沒有屏幕,我從旁看不到聲帶的情況。醫生把內窺鏡從老婆的鼻孔伸進去,她看起來痛苦地強忍着,我覺得很心痛,記得在墨爾本的看診不是這樣的啊。

放射治療(二)

發佈日期: 2017年10月1日


2015年8月


17/8我陪老婆到放射治療科的地庫進行CT定位,整個過程大約用了半小時,我坐在外面等。老婆說她是躺在模型上固定着身體進行CT的,房間內大概有四至五位醫護人員。回到家中,只見老婆的身上被劃上了很多綠色的定位線,有些重要的交叉點使用紋身的方式劃上;為了防止洗掉,有些部分更貼上透明膠紙覆蓋着。醫護人員吩咐她,不能用梘液洗澡。就這樣,電療前所有準備工作都完成了,萬事俱備,只欠排期。

接下來的數天,我懷着焦急的心情,等候着PWH電話通知確實的日期。期間我曾按捺不住,主動致電詢問設計室的職員,幸而他們都不厭其煩,耐心地解釋排期的情況,又承諾如果可行的話會讓老婆優先補上。其實我明白公立醫院資源何其緊拙,所謂「替補」大概都是安慰話,但我還是感謝他們肯應酬我這個心急人。老婆則完全相反,一副不慌不忙的態度,跟我這隻熱鍋上的螞蟻實在「雙映成趣」。

Iressa 出現抗藥性

發佈日期: 2017年7月14日

2015年6月


老婆從去年十二月開始服食 Iressa,病情一直持續向好,CEA 從最初250+ 徐徐地下降至五月最低8。因為治療效果良好,每次覆診時,陳林教授都不會跟我們多談,即使我總想抓緊機會多加發問,但都沒有什麼好問的,記得有次他甚至只給了我們一分鐘的看診時間,匆匆地說:「我今天有太多病人,妳的情況太穩定,真的沒有什麼要跟妳說了!」

每次來到PWH的癌症中心覆診,總要等候兩小時,而看診時間卻只得數分鐘,好像沒有值回票價,但其實我們都非常歡迎他說這些話,因為 "No news is good news",沒有惡化當然是最好不過了吧?舅兄因為工作繁忙,早在一月開始已沒有一起來覆診,只叫我倆把每次的診斷向他報告就算了,而我每次都慣性期待看見CEA 進一步下降。

然而,事實上CEA 從四月已開始「橫行」,降至8左右再沒有下降了。

Iressa 的效用 (二)

發佈日期: 2016年11月18日


2015年1月


從去年12月確診至今,老婆的覆診次數都維持着兩星期一次,覆診的幾日前,她會先到醫院抽血和照胸肺 X光片,血液檢測的範圍包括 CEA,肝腎功能指數,血液中的紅血球和白血球數量等,在覆診時看報告結果。這大堆數字對我來說很難解讀,而陳林教授通常只會一言以蔽之,精簡地說一句「 OK」,「幾好」或「這藥對妳很有效,暫時繼續吃」,鮮有詳細解釋,讓人如墜五里霧中。記得我的醫生家姐說過,從醫生的角度看,病人如果掌握零碎不完整的認識,有時比完全不知道更危險,既然病人沒有醫學知識,那麼醫生不作詳細解釋,對病人來說會好些,反正說了也不明白,最少不會使病人產生不必要的恐慌或被誤導。

Iressa 的效用 (一)

發佈日期: 2016年11月11日


2015年1月


老婆服用Iressa 一個多月後,她的CEA 由最初的250+ 徐徐地下跌到38,顯示標靶藥的反應非常好,從胸肺X光片所見,心胞積水亦已自動消退了,不需用插喉管抽出。大家都暫時鬆一口氣了。