恢復說話的能力

發佈日期: 2018年6月16日


2016年5月


踏入2016年,老婆的聲帶癱瘓仍未見恢復,我的信心不免有點動搖,開始緬懷她昔日的聲音,雖未至於「天籟之音」,但初相識時,我的確被她的聲線深深吸引,尤其是在電話中特別甜美。每當她和兩個女兒翻看多年前拍下的家庭短片,聽到她從前的聲音,我都暗自心酸,也許是執迷不悟 ,我仍盼望她的聲帶有復原的一天。

這期間的覆診,大都是由我來傳話,其實她不是完全無法說話,勉強是聽得見的,但她的聲線太沙啞和比較微弱,要清楚表達複雜的意思就會很吃力,必須逐字去說,速度比正常慢了不少,而且可能因為聲帶震動的緣故,她用力說話時常常咳嗽(有關咳嗽的問題,讓我另文詳談),總之聲帶癱瘓就是造成很多不便 。

雖說她在這段日子失去了大部分的說話能力,但當她側睡時,在我耳邊輕聲說話,她的聲線又會奇妙地回復了,(這實在難以解釋,我想可能是側睡的姿勢使她的聲帶形成某程度的「補償移位」的現象?),此刻,彷彿世上只有我才聽到她原來的聲音。有時我的想法也很矛盾,一方面希望她能恢復說話能力,但又「戀棧」這個傳話員的特殊身份,和這只屬於我和她的枕邊耳語。

老婆既然拒絕接受聲帶手術,唯有盼望她的聲帶能奇蹟地自然復原。去年八月的放射治療後,PET/CT 顯示壓迫聲帶神經的左肺腫瘤早已被完全摧毀了,只剩下一個「洞」,既然聲帶神經已沒有被壓住,就要靜觀其變,且看它能否恢復功能。

奇蹟往往發生在意想不到的瞬間,那天是農曆新年前夕,老婆安排了家務助理來清潔家居。忽然,我聽到她用相當清晰的聲線去吩咐家務助理做事,起初還以為是幻覺,我再留意聽着,發覺她的聲線除了較低沉之外,竟然完全沒有沙啞!

「老婆,妳的聲音怎麼好像好了起來?妳再多說幾句話讓我聽清楚,好嗎?」我訝異地問。

「是嗎?我倒覺得不是。」老婆不以為然,仍然用相當清晰的聲線回答。

可惜,情況沒有維持多久,翌日她突如其來的嚴重咳嗽,連續多天服抗生素才見好轉,然後聲線又打回原形。不過,這件事讓我看到一線曙光——原來要她的聲線恢復,似乎並非痴人說夢。

這樣又過了一個月,她的聲線看似沒有起色,但事情並非就此告一段落,原來那次是一個好的預告,到了三月,她的沙啞漸漸地減退,轉服AZD9291後,改善更越來越明顯,到了四月,她的聲線已幾乎回復到原來的水平。

由於她沒有再到耳鼻喉科覆診(參看聲帶癱瘓(—)耳鼻喉科,所以沒有進行氣管鏡檢查她的聲帶,實際情況如何無從確定。我相信老婆的復原應該不算是常見的病例,醫學界對此似乎亦仍沒有確實的解釋,就讓我嘗試去自行推論吧。

  1. 補償移位。左側聲帶仍癱瘓,但聲帶重新遷就而自我調整。假如是這樣,聲帶的位置附近應該會變形,發出的聲音應該會改變了才對,但她的聲音沒有明顯的不同。
  2. 聲帶神經復原,使左側聲帶恢復功能。這個假設比較合理,因為現在她間中還是會嗆到的,像是聲帶的閉合仍有失靈的機會,但大部分時間的運作已回復正常。

其實,她的聲帶到底何時復原,因何復原,我倆亦各執一詞。我是以農曆新年前夕那次短暫的聲音回復作為起始點的,我認為是聲帶神經自行修復;而她則認為是轉服AZD9291後發生的,是AZD9291使她的聲帶復原。無論如何,這不是突如其來的事,而是經過一段漫長的過程,就像那些手足癱瘓的傷殘人士,長時間接受物理治療才恢復部分的功能一樣。

台北和宜蘭之旅

發佈日期: 2018年6月8日


2016年4月


今年的復活節假期,老婆選擇了到台北和宜蘭旅行。

這是我第三次到台灣旅遊。第一次是小學時代,爸媽曾帶過我參加旅行團到過一次,那已是30年前的事,記憶早已淡忘。第二次是2014年,那時是老婆確診前的復活節假期,我倆以自由行的方式,帶爸媽和兩個女兒再遊台北。我對台灣的印象是:有醉人的風光,有價廉物美的吃喝玩樂,而台北距離香港才45分鐘航程,到台北旅遊很是方便。

作為典型的香港人,從前的我倆當然用最高效率去遊遍所有景點,所以台北的好去處早已被我們走馬看花地去了不少。不過,自從老婆確診後,我倆把旅遊的作風徹底改變,喜歡「慢遊」,深度遊歷每處地方,去不完的便留待下次重遊好了,算是為下次旅行留個理由吧。

台灣是個我很喜歡的地方,而台北又是個我很欣賞的城市:寧靜祥和,人很有禮貌,跟香港人一樣守秩序,但生活節奏比香港慢,街道比香港整潔。台北給我的感覺有點日本風,但又充滿中華氣息。生活節奏慢,人自然有多些時間做事,我看台北的城市建設也相當花心思,從最細微之處,例如酒店房間的裝修,台北也比香港更用心。可是,看病又如何呢?近來開始聽到有香港的癌症病人打算到台北醫病,我則無法認同。沒錯,時間多了,醫生可能會較用心去診症,但腫瘤科醫生的診斷是要遵循規章,用藥也是參考美國FDA的指引,基本上台北有的治療,香港也有。醫生的質素方面,無論台灣或香港也好,能考進醫學院的,肯定曾是高考最優秀的學生。倘若要拖着抱病之身,長途拔涉到不熟悉的地方,用自己不常用的國語去看病,而且成本還要比香港更高,我實在想不出誘因何在。

言歸正傳,這次我們和爸媽一行6人,行程安排是在桃園國際機場下機後,先經台北巿到宜蘭縣玩三日二夜,然後返台北逗留兩晚才回香港。在台灣旅遊,對老婆這個癌症病人來說的考慮比較多,第一是交通問題,我不熟悉台灣的道路駕駛規則(方向也跟香港和澳洲相反),不能像澳洲旅行般自駕遊;第二是在台灣住的是酒店,沒有廚房,除了不能做蔬果汁外,也不能煮食,每天只能外出用餐,要維持基本的飲食療法要求不容易。

三代同行的自由行旅程,要做到皆大歡喜確實要花點心思。我爸是行山愛好者,所以可行的話,旅途中都會安排行山的活動;兩個女兒喜歡有滑梯和鞦韆的公園,所以沿途發現公園時,亦會讓她們停下來玩耍;我媽則沒有偏好,但需要隨時歇息和去廁所。老婆喜歡逛街,行程中當然少不了去購物街和大型商場;我則喜歡看風景和歷史文化,所以也會去博物館等地方。

出發當日便發生了第一段驚險的小插曲,話說前往機場途中,老婆才發現沒有帶標靶藥!我立即獨自折返沙田的家中取藥再趕往機場,匆忙間我把整樽AZD9291也拿了出來,整個過程額外用了一小時,結果僅僅趕及登機!我的性格是出了名的神經質(可能是IT的職業病,習慣思考系統潛在問題,鑽牛角尖),旅途上帶着藥物,使我顧慮重重:檢查行李的X光機會破壞藥物成分嗎?把價值USD13K的藥物放在酒店會被清潔工偷去嗎?為求安心,我唯有全程把藥物隨身攜帶保管着。抵達桃園機場已是晚上,我們僱了計程車直達飯店,還預約了從飯店回機場的車。為了節省計程車費,第一晚的飯店位於相對接近機場的板橋。

第二天早上便到台北車站,乘台鐵前往宜蘭縣的礁溪鄉。礁溪的飯店有專車接送服務,我們先到店安頓好。宜蘭是個廣闊的平原,交通卻不像台北巿內的方便,所以我們在其中一天包車,輕鬆走遍宜蘭,一輛七人車剛好能載我們6人,老婆可以不用舟車勞頓,爸媽和兩個女兒也舒適得多,價錢亦很合理。其餘幾天則留在礁溪,漫步到礁溪的小巿區,踏單車悠閒地在飯店周圍綠油油的稻田間穿梭,走在附近的五峰旗的山路中,這幾天過得寫意極了。礁溪到處都是阡陌縱橫的稻田,綠油油的稻苗一行行整齊地插在田裏,我想起現在每餐都在吃的台灣產有機白米,這次難得實地視察,原來台灣的農業相當具規模呢。

我們在宜蘭的足跡

遠道前來礁溪的是為了這裏的溫泉,皆因濟陽療法提及浸熱水浴對癌症病人有正面作用,老婆說要到台灣旅行,我馬上想到台灣有很多著名的溫泉區,這次便選了比北投便宜的礁溪。我們住的飯店,每個房間都有獨立的室內溫泉浴池,飯店標榜所用的是真正溫泉水,浴池相當大,要注滿水用上半小時,可能是注水時間過長?水溫不算很熱,這樣對老婆的療效會否大打折扣?不過,兩個女兒則玩得很高興,每晚也嚷着要洗澡。然而,有一天,我們步行到礁溪的湯圍溝溫泉公園,旁觀人們在溫泉水中足浴,我們忍不住也脫了鞋襪一試,才真正感受到礁溪溫泉水的熱力,這個免費的溫泉水竟比飯店的溫泉水熱得多呢!

第四天,早上遊過五峰旗景區,下午退房後乘台鐵從礁溪返到台北,並且入住台北的飯店安頓下來。

第五天,我們登上圓山,從山上眺望台北巿的景色,然後又到了松山文創園區,台北的巿內交通很方便,主要的景點也有捷運站,而且飯店亦提供接駁巴士到附近捷運站的服務。

卻說在這晚上又發生第二段危險的小插曲 ......

當時我們正步行前往吃晚飯的地方,到了一個很寬闊的十字路口,看清楚行人過路燈亮起綠色,我們便準備橫過馬路,老婆和大女兒走在前方,她倆剛踏出馬路,突然一輛汽車疾馳駛過,完全無視交通燈號,她倆差點被撞!千鈞一髮之際,老婆及時拉着大女兒的手後退,才逃過大難,明顯是駕駛者衝紅燈,且不顧而去!回想起這件事,我猶有餘悸,感恩主耶穌在這刻的保守,救了她倆脫險。

台北的空氣污染跟香港「不遑多讓」,我想可能是因為台北四面環山,呈盆地的地形,城市的空氣不夠流通。另一個原因可能是馬路上太多電單車(摩托車),排出的廢氣好像沒有足夠的過濾,又或者是用的汽油不合規格,尤其在十字路口,一大堆電單車一起開動時,情況便相當明顯。吸入這些燃料的殘餘物是引致肺癌的原凶之一。而且,台灣的冬季季候風基本上也跟香港一樣從中國大陸吹來,污染物的源頭相同,連同台灣的工業,發電廠等,望向遠方間中也會看到灰濛濛一片的霧霾,情況原來比我想像的嚴重。

第六天早上我們坐預約了的計程車到機場,乘早機返回香港。這次旅程雖然出了不少波折,但我們都很滿足,台灣的旅遊地點真的很多,要全部遊遍實在不容易呢。

有機蔬果的迷思

發佈日期: 2018年5月10日


2016年4月


蔬果汁的材料應該全買有機的嗎?這是我一直檢討着的問題。老婆的治療項目中,以每月計算,蔬果汁的成本僅次於標靶藥,所費不菲(我說的是Iressa,AZD9291是免費的)。有機蔬果固然是好,但「有機」跟「昂貴」基本上是劃上等號。抗癌是長期作戰,我倆有限的資源定要用得其所,盲目花費很難持續下去。因此決定購買前,我有必要拆解對「有機」這名詞的迷思,至少給自己有個揮霍的理由吧。

第二次標靶治療 (AZD9291)

發佈日期: 2018年5月4日


2016年4月


到了2016年三月初,老婆已經等了AZD9291兩個多月,她的情況漸漸轉差,首先她的胸悶慢慢增加,咳嗽越來越嚴重,從肺X光片已能清晰地看見如指頭般大小的陰影在右肺下方,而且看起來不只一個,X光片只能看到超過一公分的腫瘤,恐怕除了那顆1.5cm 的腫瘤外,也有其他小點增大了。坦白講,抗藥性後的情況,實在教人觸目驚心,若非有AZD9291 這後續治療,那種困境將難以想像。

而且,老婆似乎總是虛不受補,即使是多管齊下(蔬果汁、飲食療法、中藥等,還有她那一暴十寒的郭林氣功),她的白血球卻沒有怎樣提升過,更遑論攻擊癌細癌的淋巴球 (LYM),期望她靠自力抗癌,這目標看起來仍很遙遠。

第一次標靶治療的回顧(三)

發佈日期: 2018年4月21日


2016年3月


上文提及的策略二和三,都是環繞保健養生的項目,包括蔬果汁豆米粥濟陽式的飲食療法郭林氣功和中藥。其中豆米粥和濟陽療法都是日常飲食,其效果難以量化。因此在這篇文章中,我只能對蔬果汁郭林氣功和中藥作一個階段性總結。


第一次標靶治療的回顧(二)

發佈日期: 2018年4月15日


2016年3月


從信仰角度去看,我相信主造萬物都是互相效力的,祂既知道身體會產生癌細胞,亦創造了免疫細胞,所以免疫細胞必然配備各種處理癌細胞的方法,比一切藥物都來得有效。可是,癌細胞也有它們逃避方法,這點我倒還能理解,我們的身體對免疫系統肯定有調節的機制,不然的話,免疫細胞便會誤傷正常細胞和器官,形成免疫失調的疾病了。既然癌細胞本來就是身體的一部分,它們擁有相同的能力也不足為奇,受到攻擊時,自然會啟動這機制(因此我常覺得用「狡猾」來形容它們似乎「有欠公允」)。免疫細胞與癌細胞之間,彷彿存在着一個相互剋制的複雜關係。我這個門外漢為求明白多一點,又不用深究箇中奧秘,於是嘗試把工程學的方法應用在這裏。首先,假設標靶藥物能在一段若干長的時間內完全阻止癌細胞的生長,而在正常情況下,免疫細胞會清除癌細胞;然後,以簡單的數學算式去模擬這深奧的問題:


癌細胞的原來數量 + 增生速度(每月) x  時間(月)  vs  免疫細胞的清除速度 (每月) x 時間(月)

第一次標靶治療的回顧(一)

發佈日期: 2018年4月15日


2016年3月


到了2016年,是時候回顧一下,讓我用非醫學的角度,天馬行空的思考,綜合過去一段日子的觀察和治療結果;同時,老婆即將要轉用新標靶藥AZD9291,亦是時候整理輔助治療的方向了。我把這段時期的驗血報告中的兩個數值,CEA和Lymphocytes(淋巴球,單位是10^9/L,以下簡稱LYM)繪出折線圖,觀察這兩個數值相互變化的關係,再比較腫瘤的體積變化,發現一些值得注意的地方: