2015年6月
回顧我倆的抗癌歲月,最初的半年在風雨飄搖中度過,對我來說,這是最孤單的階段。生病的是她,但努力的卻只有我!儘管我每天窮於督促她,確保在每個生活作息的環節都達到我的要求,可是她的表現卻是差強人意:運動時間很短,氣功只練半小時;飲食方面,豆米粥不情願地吃,蔬果汁總是丟在一旁;更甚的是,在請工人的事上,有舅兄推波助瀾,她的抗爭不斷升級。這種形勢下,她對治療的事毫不投入,每次覆診時都鮮有發言,只是我跟陳林教授在討論。故此我還要暗中觀察她的狀況,並為她思考和決定治療的方向。
面對着這情況,我實在心急如焚。Iressa 的藥效只能維持6-12個月,出現抗藥性幾乎沒有例外,但她沒有把握這段黃金時間,努力提升身體。或許是Iressa 的治療效果太穩定了,老婆在安逸中失去了危機意識,總是逃避面對自己患癌的事實,更把我當作反抗的對象,拼命要掙脫我的轄制,發洩她的怨恨和不滿。因此我經常克制不住脾氣,指責她的懶散,反使她更加遠離應做的事。
說了這麼多,其實我無意去數落老婆的不是,而是想藉着我這個實例作為反面教材,勸告那些像我一樣滿腔熱血,準備為摯愛奮戰的勇者們,避免陷入我當初的窘境。正所謂「冰封三尺,非一日之寒」,這是我的經驗之談,從確診的第一天就要切記的事。
做個同行者
生活習慣並非一時三刻就能改變過來的,而且還是約束的生活,除非病人本身是個意志堅定的清修苦行者,否則就要接受每個人都總有惰性的現實,尤其是剛被宣告壽命只剩下統計數字的病人,那種沮喪不是旁人所能理解的。她需要的不是監督者或長官,而是一個安靜的同行者,為她分擔憂愁。要作個稱職的同行者,首先我必須以身作則,成為她的模範,讓她看得見要達到的標準,用關切的態度去提醒她,尊重她的自主權,別強迫她去做東做西,動輒指責。切記:就算百分百依我的那一套行,也不等於有效的。
別把自己當成專家
這是我一直都在犯的毛病。為對付肺腺癌,我着重閱讀科學性質的資訊,從各種治療原理到飲食營養都有;老婆則對這些興趣不大,她頂多看癌症同路人的blog,加入Facebook 群組讀留言。漸漸地,我倆在「知識」上的差距越拉越遠,我便以為自己很懂,經常在她面前侃侃而談,拋出諸多理論,使她感到不勝其煩,常惹來她的譏諷說:「你既非醫生,亦非專家,我為何要聽你的?」如非後來她的治療出現起伏,重挫了我的自信心,否則現在我肯定還在自吹自擂。其實,相比學者和醫生們,我們都只是癌症的門外漢,別誤以為看幾本書,上上網就能成為專家,如今我甚至認為,認識癌症,知己知彼是好事,然而實在沒必要傾力去鑽研的。
循序漸進
當初我推行飲食療法過於急進,遇到很大阻力。雖算勉強實行,但亦帶來不良的影響,例如過量的蔬果汁常使她肚瀉,過分清淡的飲食使她的體重不斷下降。如今重新檢討,我認為逐步改變會比較容易適應。比方說肉食方面,可以先減少猪肉,增加海魚和有機雞肉;接着減少吃肉,同時增加豆類。倘若一刀切,就算病人心理上接受,身體的消化系統也無法立即調節過來。癌症治療是長期抗戰,謹記按部就班,欲速則不達。
讓她做喜歡的事
確診初期處於戒嚴狀態,很多事情也不讓她去做。我最大的錯誤就是不讓她請工人,導致跟她一直處於紛爭的狀態。從這件事深刻反省過來後,我的取態完全改過來,無論是旅行、購物、學習做麵包、種植盆栽,總之是她想做的,即使是請工人,我都傾向無條件支持。每次做完PET/CT後,我倆會到餐廳點了滿桌的美食,好像尋找那失落了的味道般大快朵頤,放鬆心情等待幾天後派「成績表」;這兩年間旅行的次數,已等於確診前的總和。然而,要是離開香港,飲食療法怎麼辦?別太緊張了,畢竟,老婆這位病人要放假的,就連我也要放假的啊!聖經說:「喜樂的心,乃是良藥;憂傷的心,使骨枯乾。」(箴言17:22),這是眾所周知的真理吧。
不過,有些方面我覺得自己還是做得不錯的。
慎選分享的對象
我倆沒有把確診的事公開,除了家人之外,其他親戚全不知情,她的家人甚至農曆新年也避年了,舉家參加短線旅遊。當時保持低調原因,或許是不欲多談傷感的事,或許是很難預計對方的回應,不想聽到負面的話,對老婆的預後也沒有信心,更不想無止境地聽到姨媽姑姐七嘴八舌的意見。我倆選擇分享的對象時都十分謹慎。老婆只告訴要好的朋友,我則拜託過幾位教會團契的核心弟兄代禱,公司裏除了必需知情的上司外,就只有兩位熟絡的同事知道。畢竟患癌是個噩耗,沒有切身體會的人很難明白的。我曾遇過一位朋友,他的回應竟是連串追問:「醫生宣告還有幾多個月壽命?她是否已在醫院療養?」(那刻我已準備揮拳了!),既然如此,就無謂「為難」他們,何況意見紛紜更使我倆感到混亂,反正對事情無甚幫助,寧願保持安靜的抗癌生活好了。
學習接受幫助
務要相信主耶穌,祂會沿途讓我們遇上幫助的。不要因自尊心而把願意伸出援手的人拒絕於千里之外,也無需認為自己的病會連累身邊的人。其實,真正愛你的人肯定不甘願坐視不理的,讓他們付出一分力,才是安慰他們的最佳方法。我的父母眼看我倆的困境,為了自己的兒子、媳婦和孫女,每晚都不辭勞苦地煮晚飯,我媽常說不覺得辛苦,只要她的飯菜能讓老婆的病情好轉就好。我的醫生家姐在南半球切切地關注着老婆的病情,越洋為我倆提供專業醫學知識。大家都找到自己的崗位,興幸能作出貢獻。我的上司亦曾多次替我申請無薪假期,舅兄的相助,姨姐幫忙約找過吳永志看診的同事等等,例子多不勝數。
放下昔日的堅持
我總是為了執着於自己的堅持而跟老婆爭吵。從前為的是照顧女兒的看法、生活的細節,而確診後則為了治療、請工人的事鬧得水火不容。如今我大都放下了,專注於她抗癌的事,免得再造成內耗,不利她的治療。其實,這是個不可多得的契機,去重建我倆的關係。當我不再執着於這些堅持後,才發現原來這一切都是多麼的無謂。
愛惜自己
正所謂「要愛人,先要學會愛自己」,治療和飲食療法以外,也要給自己一點空間,做些自己喜歡的事,除了讓自己減減壓,補充正能量,也讓她看見我仍然滿有喜樂,仍能向自己的理想邁進,不用內疚自己的病影響到我的生命。而且,最重要的是把我的注意力從她的病情轉到其他事上,別過份關注,增添她的壓力,因為這是無濟於事的。
作為同行者的體驗,我既找不到理解自己想法的人,相比起老婆,我的感受也沒有獲得適當的關注,每天卻要面對着她的病情變化,承受那股無形的壓力和恐懼,彷彿活在一個跟世界分離了的平行時空下,無聲地掙扎着,直到透不過氣的那刻,才真切地看見主耶穌的同行。當我發酸的雙腳走到無力,祂加添我力量,使我重新站起來;當面前的路看似走到盡頭,祂會為我開路,背負我越過重重險阻。老婆困在失落和迷惘中無法振作的日子,暫且讓我接過這個抗癌的重任,在孤單中磨鍊出超乎想像的忍耐,常存謙卑感恩的心,隨時發現主耶穌這位大能的同行者,原來一直都在身旁。
子曰:「不患人之不己知,患不知人也」《論語‧學而》。患者,憂患也,毋庸憂慮別人不了解自己,倒要憂慮自己不了解別人。身處在這條一個人的抗癌路上,方能領略當中深邃的哲理。
加油!
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