我的父母親

發佈日期: 2017年11月28日


2015年11月


大學畢業以後,為了當時還是女朋友的老婆,我放棄了澳洲的生活返回香港。從此我的家庭便一分為二,我跟我的家姐和哥相隔兩地,而爸媽一直在香港和墨爾本之間奔波。雖然我們都已成家立室,但因為工作忙碌,日常生活上很多事情都自顧不暇,爸媽仍努力照顧我們所需。例如在我倆結婚時,爸替我倆裝修新居,以後又幫忙維修。兩個女兒出生後,媽替我們煮晚飯,看管孫兒,有她在香港的時候,我和老婆便無後顧之憂,可以安心工作(那時候岳父母也有很多幫忙,下篇文章再詳談)。其實,他們已年屆七十高齡,本應安享退休生活,作為兒子,我實在有愧於心,歸根究底,這都是我不願意請工人的錯。

若談到抗癌生活中最重要的同行者,就必須重點提及我媽,她可是個舉足輕重的角色。我爸主要是從旁協助我媽,直接參與不多,這也難怪,他是個不擅長照顧家人的傳統父親。

媽有哥和我兩個兒子,也許從她的角度看,我和哥各自的婚姻也不順利。我哥已離婚多年,他的兒子跟前妻生活。如今我的老婆又得了肺腺癌,我想她的心情應該很難過。我哥性格有點吊兒郎當,工作不穩定,使我媽感到很擔憂。在她心目中,我算是比較循規蹈矩,她對我很信任,倒是我連續十個月的無薪假期,使她寢食難安,她對我的事業發展很着緊,常叮囑我要以工作為重,她怕我會為照顧老婆選擇辭職,直到我復職後才鬆了口氣。坦白說,我的思想也很脫離現實的,只是性格不敢冒險,所以表面上才好像很踏實而已,對於辭職一事,那管身邊所有人都異口同聲地不贊同,我還是有股衝動想這樣做的,就是顧慮媽的感受(我很怕她沒完沒了的嘮叨,哈哈),我才不敢貿然行事。

我聽說好些癌症病人的父母都沒有幫忙,但媽對老婆的照顧卻是跟親生女兒一樣,甚至願意減少在澳洲照顧家姐,全年大部分時間都留在香港照顧我們。為配合老婆治療和休養的時間表,日常生活上的各樣事情,她也願意代勞,這位奶奶實在值得嘉許。我相信,媽想竭盡所能去救援我這個兒子,盼望我的家庭完整,又愛惜老婆這個媳婦,盼望能幫助她康復。她特別疼愛兩個孫女,除了對她們的學業較嚴厲之外,她總是有求必應的慈祥祖母,所以她們的關係也非常親近,亦是她辛勞的回報吧。

我們住在爸媽鄰座的大廈,媽每天不辭勞苦地煮晚飯,然後和爸一起送過來。吃完飯後,媽便留下把碗碟洗乾淨,連垃圾替我倒了,看着她白髮蒼蒼,默默地站在廚房做家務,有時我忍不住問她是否很辛苦,她總是搖頭說不算辛苦,只要老婆身體能康復就好了。其實,這亦是我後來放下堅持,同意請工人的原因之一,藉此除了幫助老婆外,亦希望減輕媽的操勞。基本上她把大部分時間都貢獻出來了,即使她有事要辦,亦總是堅持煮飯:「又外出吃飯?,這樣對家嫂(廣東話對媳婦的稱呼)身體不好,我趕得及回家煮晚飯的。」每次我要自己洗碗時,她便攔住我說:「你去跟女兒做功課溫習吧,洗碗這些事由我來好了。」這幾年來,我經歷着大大小小的辛酸,媽都願意坐下來靜靜地聽我細訴,也許她不完全明白,但我總算能宣洩一下情緒。

從前我是個很挑剔的兒子,當爸媽做的我不滿意時,都會發少爺脾氣,好像爸媽都要繞着我的自我中心團團轉。現在我都盡量欣賞和包容他們。老婆確診肺腺癌這件事,使我明白要珍惜眼前人。我沒有什麼可報答他們,所以現在我們去旅行都總會預他們一份,老婆甚至主動邀請他們同行,我們很少跟團,每次都是老婆安排自由行旅程,我則負責在旅途上協調,使每位團友都愉快。爸媽已漸老邁,趁着他們行動自如的年月,我渴望與他們分享歡樂的時光,使旅途上充滿着三代同堂的天倫之樂。


因此,我常祈求主耶穌保守我的父母親,賜給他們滿滿的祝福,最重要是讓他們早日歸信主,得到進入天國的那份福氣。


漫長假期的結束

發佈日期: 2017年11月17日


2015年10月


長達十個月的無薪假期要結束了,踏入十月份,我必須回到工作崗位。過去跟老婆朝夕相對,每個治療事項,我都陪伴在旁;她有任何需要時,我都隨傳隨到;家務有我來處理,兩個女兒的上學和放學由我來接送。難以想像當我不在家時,家裏會變成什麼模樣,老婆要專注養病,恐怕定會分身不暇。

我渴望在復職後,能盡量維持現時各項輔助療法的質素。因此早在復職前,我已主動聯絡上司們,探討在工作上可行的安排。其實,公司批准我長期停薪留職已是格外開恩,我還諸多要求,實在不太恰當,但為了老婆的病,寧可失掉工作亦在所不惜了。從前很關顧我的上司CH 已離職,時任的兩位上司:NU 是上級主管,作風硬朗;DN 是我的直屬主管,為人比較親切。DN 表示明白現時的我必須以老婆和家庭為先,他展現出的同理心,使我感激不盡。他的工作能力很強,在我休假期間,他兼顧了我的工作,卻一直沒有催促過我復職,(也許他根本不需要我的幫忙吧,哈),現在我回來,希望不會反成了他的負擔吧。

申請關愛基金和傷殘津貼

發佈日期: 2017年11月7日


2015年10月


老婆剛開始Iressa的治療後,我倆已打算申請關愛基金的藥費資助。也許有人會認為,癌症病人的家庭若稍有的經濟能力的(例如老婆有危疾保險賠償),都不應和窮人爭奪資源。要是像我倆那樣多次旅行,錢當然不夠,應該把錢優先用在治療上云云。我相信癌症同路人才會明白,面對昂貴的癌症治療,那管是小康之家或貧窮之家,除非是有全面醫療保障的病人,否則靠自己的財力根本支撐不了多久。就拿標靶藥物來舉例,新藥如AZD9291的價格每月要HK$50K,一年已花費超過60萬,假設即使有100萬儲蓄,也撑不了兩年,還未計可能因病情需要,在短時間內要到私家醫院接受手術或電療等。治療以外,維持生活質素亦同樣重要,我盼望老婆和兩個女兒的生活仍能過得幸福。因此,漫長的抗癌之路,極需要開源節流,方能曠日持久。

聲帶癱瘓(二)言語治療

發佈日期: 2017年10月24日


2015年10月


除了耳鼻喉科外,老婆還有言語治療的轉介。第一次聽到言語治療這名詞是小女兒讀幼稚園的時期,那時她說話時發音不清晰,幼稚園提供免費的駐校言語治療師幫助她。這次輪到老婆,則是因為聲帶癱瘓。當初我對言語治療的確有很多不切實際的期望,以為它好像物理治療,使手腳癱瘓的病人重新站起來行走。綜合我在網上所得的資料,言語治療主要是透過訓練和指引,亦會使用輔助儀器,幫助有需要人士改善說話時的發音和聲線,處理吞嚥困難的問題,甚至提升表達能力等,對象包括兒童和成人,當中涉及多個領域,包括醫學、語言學、神經科學等,但是其治療目標,似乎並非完全恢復癱瘓了的聲帶功能。

因為這時我已經復工,老婆說反正不是看醫生,叫我不用陪同前往,所以這篇文章的內容,都是她回家才告訴我的。言語治療科的地點在PWH 的影像及介入放射科(X-光部)對面,負責跟進她的是一位年輕貌美的言語治療師,每次基本上不用等,看診全程大概十多分鐘,比起等候腫瘤科或耳鼻喉科的門診輕鬆多了。以下是言語治療師指導她的訓練:

吞嚥
言語治療師先給她一塊梳打餅吃,再給她一杯水喝,觀察及評估她吞嚥時遇到的困難,然後嘗試給她一些指引,減少吃喝時嗆到的機會。言語治療師建議她飲水時垂下頭,吃東西時把頭轉向左邊,期望養成習慣後能把情況改善過來。

說話
這個訓練主要是為了重新掌握發聲技巧,方法是大聲讀出數字一到十,每個數字都保持慢速和平穩,練習時要端坐在床邊,雙手垂直往下抓着床邊借力支撑着。老婆說練習時聲帶會劇烈震動,因而感到痕癢難當。單從發聲的角度看,這個練習讓我想起郭林氣功的吐音功,兩者似有共通點。我不知道這個訓練是否要配合病人做了隆聲帶的手術後才有功效,但我期望通過聲帶的用力和震動,說不定能刺激神經重生呢。

我的醫生家姐說過,受損的神經線復原也並非完全不可能,人體有奇妙的修復機制,只要神經不是完全損毀就有希望,當然復原速度也取決於其受損程度,過程可能要經過漫長的年月。其實,老婆的喉返神經的情況如何,只能用間接方法來評估(觀察聲帶反應),不能直接看得見它的實際狀況。即使無法復原,我總寄望靠着持之以恆的言語治療練習,也許身體會作出調整,例如聲帶自行補償移位來改善情況。因此,我不傾向急就章地讓老婆接受聲帶手術。坦白說,對於趙醫生斷言從未見過有像她這類聲帶癱瘓的病人自然痊癒,我實在抱有懷疑的態度:他到底是用了多少時間去觀察而作出這個結論?

然而,言語治療似乎並沒有帶來期待中的效果,事實上,我很少看到她在家練習,每次也是在我的要求下,她才勉強練習片刻。她說練習時喉嚨劇烈的震動感覺很痕癢,難以忍受,所以很抗拒練習。可是,另一方面,不知是否從言語治療獲得的「啟發」, 她卻又喜觀突然用力說話,結果適得其反,通常都是狂咳。至於言語治療的覆診,她去了幾次以後,聲音還是沒有明顯的改善,言語治療師無奈地說已經沒有什麼可幫到她,於是結束了這個治療。

聲帶癱瘓(—)耳鼻喉科

發佈日期: 2017年10月24日


2015年9月


老婆自從今年七月初聲帶癱瘓後,已失去了正常的說話能力,聲線非常沙啞柔弱,無法讓別人聽得清楚。因此,我這個蔬果汁先生又兼任了傳話員,負責替她即時傳話,有時連講電話也要代勞,她對我的依賴,使我感到自己的有種難以言喻的重要性。

失去說話能力的老婆,自然也沒有能力跟我吵架,於是我倆的相處變得寧靜。作為一個稱職的傳話員,需要專注地聆聽她的話,不知不覺間,我學會更愛惜和遷就她,對她基本上都是唯命是從。

然而,聲帶癱瘓帶來最大的問題不在於說話,而是吞嚥。老婆飲食時很容易嗆到,咳得很厲害。別輕視這問題,如果食物進入了肺部,就會引起吸入性肺炎,後果可以很嚴重的。

拿着陳林教授的轉介,11/9 我陪老婆第一次去見耳鼻喉科的趙醫生(其實我已忘了他的姓氏,就叫他趙醫生吧)。他從電腦看過病歷後,知道老婆是肺腺癌第四期的病人,因腫瘤壓迫喉返神經引致單側聲帶癱瘓,接着便指示她坐到診症室的另一邊的座椅上,先用內窺鏡觀察聲帶的情況,但是這次跟墨爾本看私家ENT時不同,這裏沒有屏幕,我從旁看不到聲帶的情況。醫生把內窺鏡從老婆的鼻孔伸進去,她看起來痛苦地強忍着,我覺得很心痛,記得在墨爾本的看診不是這樣的啊。

抗癌三人組的瓦解

發佈日期: 2017年10月14日


2015年9月


我和老婆和舅兄組成的抗癌三人組,最初幾個月合作無間,無奈好景不常,我跟舅兄有着南轅北轍的性格和想法,他相信的是馬漢洲和吳永志,我相信的是正規醫學。他要求請工人,間接導致我跟老婆的紛爭,我和他完全對立起來。以後所謂抗癌三人組,只是從老婆的角度看才存在,我為了顧全大局,才繼續尊重他是個名義上的project manager。

即使我對舅兄心存芥蒂,我亦不能否認他對妹妹的關切之情。從確診的第一天,他便把工作擱下,遍尋名醫,搜集資料,恆常地跟進她的情況,為她確立治療的藍圖。事實上,直到如今,我倆所實行的都只是蕭規曹隨,一切都是出自他的想法。沒有他提出蔬果汁,也許現在我也不是蔬果汁先生;沒有他提出郭林氣功,老婆未必會認真去學習。我從他身上得到最大的啟發,就是寫筆記的習慣,現在我拿着覆診時一直有做的筆記,才寫得出這些文章。其實,我很欣賞他那強大的執行能力和時間管理,這應該是他的事業成功的關鍵,亦成了我學習的榜樣。

放射治療(二)

發佈日期: 2017年10月1日


2015年8月


17/8我陪老婆到放射治療科的地庫進行CT定位,整個過程大約用了半小時,我坐在外面等。老婆說她是躺在模型上固定着身體進行CT的,房間內大概有四至五位醫護人員。回到家中,只見老婆的身上被劃上了很多綠色的定位線,有些重要的交叉點使用紋身的方式劃上;為了防止洗掉,有些部分更貼上透明膠紙覆蓋着。醫護人員吩咐她,不能用梘液洗澡。就這樣,電療前所有準備工作都完成了,萬事俱備,只欠排期。

接下來的數天,我懷着焦急的心情,等候着PWH電話通知確實的日期。期間我曾按捺不住,主動致電詢問設計室的職員,幸而他們都不厭其煩,耐心地解釋排期的情況,又承諾如果可行的話會讓老婆優先補上。其實我明白公立醫院資源何其緊拙,所謂「替補」大概都是安慰話,但我還是感謝他們肯應酬我這個心急人。老婆則完全相反,一副不慌不忙的態度,跟我這隻熱鍋上的螞蟻實在「雙映成趣」。